【讀書】我想飛進天空

【讀書】我想飛進天空

自閉癥者的家人朋友從來不敢妄想能夠了解他們在想什么，但《我想飛進天空》這本書讓這個愿望得以實現(xiàn)。 日本男孩東田直樹是一個重度自閉癥患者，他雖然很難說出一句完整的話，但是能夠通過字母鍵盤，慢慢拼湊出心中真正想表達的話，解答了許多人對于自閉兒的疑惑。在《我想飛進天空》中，他以問答的形式，向人們詳細講述了自閉癥兒童的內(nèi)心世界。東田直樹的回答既誠懇又帶著自嘲，讓人驚訝的是，其實他知道自己有些行為跟別人不一樣，甚至很奇怪，但是他就是沒辦法控制；他甚至知道別人會用異樣的眼光看自己，但是他處之泰然，還能以幽默的態(tài)度看待這件事（沒錯，自閉兒也是有幽默感的�。＜词鼓阒車鷽]有自閉癥者，或者你自認為是個"正常人"，這些問答仍然會讓你深受啟發(fā)和觸動。 《我想飛進天空》為我們與自閉兒的溝通打開了另一扇門，為我們觀察這個世界開辟了一個新的視角。只要了解自閉癥者行為背后的原因，我們就會明白，自閉癥的孩子并非沒有感受；相反，他們感受非常強烈。他們?nèi)狈Φ闹皇且粋�表達自己的方式。他們，只是和我們不一樣。而他們最愿意看到的就是父母朋友對自己的接納、理解和陪伴。 薦語： 很久很久以前，在一個小小綠色的安靜星球上： 自閉兒：嗯——歡迎來到我的星球。 地球人：你不覺得自己身子沉嗎？就好像我的胳膊和腿上都綁了啞鈴一樣。 自閉兒：啊，但是在你們的星球上，我經(jīng)常感覺自己就像失重一樣，游來游去。 地球人：好吧，現(xiàn)在我體會到你的感受了。真的。” 這是書里的一段精彩的文字，它想告訴你，自閉的孩子與你沒有什么不同，用不著大驚小怪，大家只不過來自不同的星球罷了！所以，他們也被稱為星星的孩子。 但是這些來自星星的孩子大部分表情呆滯、語言貧乏、性情古怪、智力低下，每88人就有1位的高發(fā)率也使自閉癥成為了醫(yī)學研究的熱點之一。以往的研究都是來自地球?qū)＜覀兊挠^察、試驗、推理，但在本書中，作者作為星星的孩子”的代表開口了，他告訴我們：他們?yōu)槭裁磁c眾不同，他們有哪些想做而做不到的事情，他們的痛苦是什么，他們的喜悅又是什么…… 當他們綁著沉重的啞鈴來到我們身邊時，你要知道，他們很難做到我們常人的樣子；當他們表現(xiàn)怪異，給你帶來麻煩時，你也要知道，他們是多么不想這樣，但他們根本做不到。如果你想幫助他們，那么你需要把你對地球人的認知和行為的模式切換一下，切換到哪兒呢？打開本書吧！ 《我想飛進天空》這本書通過一問一答的形式告訴我們自閉兒的不一樣的世界，作者東田直樹是一位重度自閉癥患者，但他有一位偉大的媽媽，他媽媽曾經(jīng)手把手地教他寫字，但他根本控制不了他的手，后來在醫(yī)院醫(yī)生的幫助下，他們用一種特別簡單的字母表，一點一點地打出了他的內(nèi)心世界。這本書是東田13歲時寫就的，但它不是一本孩子氣的書，也不是簡單的一問一答的作業(yè)本，行文間隨處可見樸素的哲思和幽默，讀來令人震撼、啟示、催淚，但從不絕望！ 一、 自閉癥的偏見 自閉癥不是病，它是一種障礙，被稱為廣泛性的發(fā)展障礙 (pervasive developmental disorders) ，這種障礙對言語性和非言語性的交流以及社會互動會產(chǎn)生顯著的影響，通常在3歲前癥狀就已出現(xiàn)，并會對教育產(chǎn)生不利的影響。 有人說世界上有一面看不見的墻，那面墻叫做偏見。關(guān)于自閉癥，常見的偏見有哪些呢？ 偏見一：自閉癥會傳染 曾經(jīng)一起被隔離的自閉癥學校”事件，將對自閉癥孩子的偏見演繹到了極致，一道籬笆墻將自閉癥孩子與隔壁幼兒園的孩子隔離開來。原因在于部分家長擔心自己的孩子長期和這些自閉兒在一起玩，也會被他們傳染，影響自家孩子的健康發(fā)展。 事實上，自閉癥只是一種先天性的腦神經(jīng)發(fā)育障礙，從而導致患兒具有功能性的發(fā)展障礙，比如語言交流障礙，社會交往存在障礙，但這些癥狀顯然是不會傳染的。 偏見二：自閉兒在某一方面具有超常的天賦 受影視和媒體的影響，很多人都以為雖然自閉癥的孩子在智力方面有缺陷，但他們在某一方面會有超常能力，比如記憶力、繪畫能力、音樂能力等。 事實上，美國疾病防控中心在 2009年的調(diào)查顯示，平均41%的自閉癥兒童在智力方面有缺陷 （智商在70分以下）。另外大約59%的兒童擁有邊緣智商（71-85）或高智商（85以上）。但只有很少一部分自閉兒擁有天才能力”。 偏見三：冰箱媽媽理論 有人認為是家長冷淡的養(yǎng)育方法，尤其是母親對孩子的冷淡，才導致孩子患有自閉癥。 在英文里對孩子采取冷淡養(yǎng)育的媽媽被稱為冰箱媽媽”。事實上，教育方法并不會導致自閉癥，只會改變孩子的行為。而且目前還沒有可信的科學研究來證明這種偏見。 偏見四：自閉兒沒有感情、不愿說話 我們平日里見的自閉兒，大都面無表情，不理不睬，三問無一答，就以為他們沒有感情，不會和別人建立友誼，并且對社會有危害性。 殊不知，每一個自閉癥兒的情況都不一樣。對病情較重的孩子來說，和他人建立友誼是一件困難的事情。但是絕大多數(shù)自閉兒都會和其他人建立很好的感情。自閉兒不是不愿意說話，他們特別希望跟你交流，只不過他們即便聽懂了問題，也很難組織語言去回答。 自閉癥患者都是很好的公民，他們渴望遵守規(guī)章制度，渴望別人的認可和接納，他們需要的是社會的理解、接納。 二、 自閉癥的表現(xiàn) 既然說所有的偏見都是來自不理解，那么對自閉兒的那些偏見該作何解釋呢，他們會是故意的嗎？東田直樹通過回答問題的形式，向我們展示了星星的孩子們”不一般的內(nèi)心世界。 為什么你講話這么大聲且古怪？ 東田直樹說他沒辦法控制，他并不是故意怪聲怪氣的，有時候腦海里有一個詞就突然蹦出來了。但有時候他覺得自己的聲音能夠安慰自己，這個詞有可能是前幾天突然出現(xiàn)的，當他反應過來時，就會突然大叫出聲來安慰自己的情緒。 可見，他們并非故意如此，他們也難以控制，而且如果你知道這是一種安慰自己的方式，那就讓他們?nèi)フf吧。 為什么你會一遍一遍地問相同的問題呢？ 在《雨人》中那個自閉癥哥哥經(jīng)常會問相同的問題，比如一遍遍地問：咱們待會兒去哪？”咱們待會兒去哪？”重復這些問題并不是因為不懂，那他們?yōu)槭裁催�要一遍遍地問相同的問題呢？ 東田直樹回答說，他們并不是不理解，而是他們很快就會忘掉剛剛聽到的東西，對他們來說，剛剛接收到的消息跟很久之前接收到的信息，兩者之間并沒有太大的區(qū)別。試想想看，當你度過一天的感覺和你度過一秒的感覺一樣時，你會不會覺得很恐怖呢？ 既然這些來自星星的孩子”對我們的地球很不適應，我們就把不耐煩收起來，一遍一遍地耐心作答吧。 為什么你回答問題需要很長時間？ 與一遍一遍地重復問問題類似，東田直樹回答說，并不是因為他沒有明白問題，而是因為當他回答時，答案經(jīng)常突然就從腦海中消失了。而這些答案一旦消失，就再也找不回來了。這種感覺特別無奈，就像我們有時在講話時想好了的橋段，一晃神，就完全忘記該說什么了。還有一個原因就是我們常人的語速比較快，在他們還沒完全弄明白一個問題時，又拋出了很多其他問題對他進行狂轟濫炸，讓他們徹底發(fā)懵。 有一個類似的比方，如果你曾經(jīng)外語聽力渣渣，還記得當初聽外語測試的感覺嗎？對，就是那樣，這個問題還沒反應過來，下個問題又來了。那個時候，你心里想的是什么呢？能不能慢一點呀，能不能再重放一遍呀！什么，不行，那就算了吧，直接低頭在答題紙上圈答案…… 為什么你說話時不跟別人進行眼神交流？ 我們常被叮囑跟別人說話的時候，要禮貌地看著別人的眼睛”，但對自閉癥人士來講，跟別人講話時看著對方的眼睛是一件很困難的事情。 東田直樹說，他知道這樣做不禮貌，但一旦盯著別人的眼神，他就會分神，根本不知道對方說了什么，所以他就避免眼神接觸。他們將談話對象的詞語視覺化，嘗試動用所有的感覺器官，揣摩對方在說些什么。 所以，我們不必為此而困惑，他們不盯著我們的眼神看，只不過是想調(diào)動起所有的注意力來聽懂我們的話。其實自閉癥者也很困惑，為什么普通人會認為只要交談的雙方進行了眼神交流，就意味著聽的那一方能聽懂對方所說的每一個詞呢？要是這樣就能行的話，恐怕自閉癥早就被治好了吧。 為什么你不能正常說話？ 東田直樹說，他們經(jīng)常無法表達出他們心里想說的話，有時候他們說的話并不是他們心底的想法。當他說吃”的時候，并不一定就是想吃東西，很有可能是不想吃。 他們無法控制自己的身體，就像是一個失靈的機器人，所以無法正確表達自己的想法，而我們要做的就是反復確認，找出他們內(nèi)心真正的想法。 案例：關(guān)于大家”的意思 有三個朋友正在討論他們患有自閉癥的同學， 嗨，她剛剛說‘大家’” 所以······意思是說她想要跟大家一起？” 不知道。也可能是她想要知道大家是不是都參加” 實際上，這位自閉癥女孩所說的大家”來自老師稍早時候講的：明天大家都去公園。”這位女孩想要知道他們什么時候去。她想通過重復她唯一能使用的詞語大家”來得到答案。 為什么別人跟你說話的時候，你都不理不睬？ 對于自閉癥者來講，即便有人正在他面前跟他講話，他依然無法注意到，因為他們很難通過別人的聲音去判斷是否有人正站在那里跟他們說話。但這種我們常人看來的故意的沒注意到”并不是真的故意的，他們比我們大多數(shù)的地球人要誠實得多。 因此，如果你在跟自閉癥者講話前，最好能叫一下他們的名字，引起他們的注意，就不會出現(xiàn)不理不睬的狀況了。 為什么你跟別人揮手再見的時候，掌心朝著自己？ 對自閉癥人群來說，模仿動作其實是很難的，因為他們更關(guān)注細節(jié)。當別人朝他揮手時，他第一眼看到的就是手心，所以當他做揮手這一動作時，他就會想起手心朝向自己的畫面，所以他就會用完全不一樣的方式朝自己揮手。但不一樣，甚至輸贏，這又有什么關(guān)系呢？ 案例：東田直樹創(chuàng)作的小故事《龜兔賽跑新傳》 很久之前的龜兔賽跑，兔子輸了。盡管其他動物并不在乎這個結(jié)果，但兔子堅持再比一次。 第二次比賽時，當兔子像離弦的箭一樣沖出去的時候，烏龜摔了個四腳朝天，于是其他動物就背烏龜回了他的家。 最后，兔子到達了終點線，可只有他一個人孤零零地等在那里。 好吧，你贏了，可有誰在乎呢，我是有點看上去不一樣，可是又有多大關(guān)系呢？ 為什么自閉兒會突然抓狂？ 當自閉癥者看到自己犯的錯誤以后，意識就會立即封閉起來。他會大哭、大喊、吵吵鬧鬧，但是就是不能理清頭緒，思考其他事情。無論錯誤多微小，對他們來說都很重大，因為他們分不清這個錯誤是微小還是重大，東田直樹以他自己為例說到： 案例：倒水的抓狂 我往杯子里倒水的時候，會要求自己一滴都不能灑出來。如果倒水時，有一滴灑出來了，不行，哇！ 就開始抓狂了。因為我不知道這個錯誤是大還是小。所以一旦我犯了一個錯，犯錯這件事本身就會像海嘯一般地向我襲來，像海嘯摧毀房屋和樹木一樣，我也被這種情緒摧毀了，有那么一瞬間，感覺被淹沒了。 在《幸福的婚姻》中我們也講到了情緒淹沒，當夫妻倆吵架、摔東西的時候，情緒淹沒讓他們失控。當自閉兒被情緒淹沒時，他要做的就是盡快逃離，所以，他會哭鬧、喊叫、亂扔東西，這跟你失控時罵娘、摔東西、打架有什么區(qū)別呢，只不過觸發(fā)點不同而已。 自閉癥患者很討厭別人觸碰嗎？ 東田直樹答到，因為他們本來覺得控制自己身體就是一件特別困難的事兒，如果再被別人抱住或者再被別人握住了手，就會覺得更絕望，因為這就意味著自己都控制不了的身體被別人掌控了。所以每次當別人試圖擁抱他們的時候，試圖拉他們手的時候，他們都會排斥。 這是又一例的以我們的習慣去套用一個星星的孩子”，我們?yōu)槭裁淳筒荒芤钥腿讼矚g的方式待客呢？ …… 本文只是摘錄了一些重要的問答，書中還要很多問答，感興趣者可以自行閱讀。 東田直樹在書中解釋了關(guān)于自閉癥的很多行為，那么這些行為背后是否有規(guī)律？我們可否總結(jié)出什么樣的特征呢？要知道，我們一旦掌握這些規(guī)律和特征，就可以應對一些新情況、新問題。 三、自閉癥的主要特征 自閉癥者自控能力差 從書中可見，自閉癥者很難控制自己的身體、肌肉、語言。他們無法擁有正常的身體反應，包括表情、動作，也無法與常人一樣說話、寫字。我們常人注意到的大部分他們的與眾不同，包括上述的大部分問題，正是來自于自控能力的不足。 很多自閉癥孩子每天穿的衣服幾乎都一樣，夏天穿長袖時，天熱容易長痱子，即使是這樣，他們也不會自己換上短袖。因為對他們來說控制身體去脫一件衣服的難度比忍受長痱子要難得多。 自閉癥者的注意力和常人不同 當自閉癥患者和我們看到完全相同的事物時，我們會先看到整體，之后才是細節(jié)。但他們恰好相反，他們在看一個事物時，首先看到的就是各種細節(jié)，然后慢慢地一個細節(jié)接著一個細節(jié)，整個物體的形象才開始浮現(xiàn)出來。 案例：認知差異 下圖給普通兒童看的話，他們會說：蘑菇點點和兔子正在一起玩積木。蘑菇和兔子有一定的眼神交流。在他們眼里兔子和蘑菇點點是人物，積木是一個玩具或者紐帶等。但自閉癥兒童看這幅圖的話，他眼前的畫面大概是這樣的：兔子（有蝴蝶結(jié)）、積木（黑綠白黃 紅色*4）、蘑菇點點（略臟）。他們獲取信息的方式是優(yōu)先識別個體（兔子、點點和積木）。積木也是個體，而且是和點點以及兔子是同級別的平行關(guān)系，而屬于這個個體的屬性（如顏色 形狀 大小等）則依附在個體之上。 自閉癥者的時間概念混亂不清 自閉癥者經(jīng)常閃回，很久以前發(fā)生的事情突然又回到面前。他們的記憶并不是以明確的順序來存儲的，而是混亂無序的。以東田直樹為例： 案例：剪指甲的疼與不疼 東田直樹在剪指甲時喊疼，實際上剪指甲并不疼。但有時不小心真的扎破了，他反而沒反應。東田直樹說剪指甲這個動作并不疼，但因為這個動作喚起了他某個不愉快的回憶，他的大喊大叫是針對那個回憶喊疼，并不是真疼。為什么剪破了都不疼呢，其實不是不疼，但是跟疼相比，表達自己疼這件事更難。他沒法把一個復雜的表情和語言呈現(xiàn)出來，所以他寧愿忍受疼這種感覺，而不是表達出來。 自閉癥患者特別喜歡熟悉的東西 很多自閉癥兒童都很喜歡看廣告，因為廣告比較簡單，而且經(jīng)常播放，所以他們就能理解而且記得住。所以我們在跟自閉癥患者聊天的時候，可以借鑒廣告的方法，不斷重復一些語言，這樣他們就能就漸漸能理解了。 案例：挑食的背后是不熟悉 李沐今年五歲，三歲時被診斷為自閉癥。經(jīng)過兩年的康復訓練，李沐的情況有了很大的改善。但是讓李沐媽媽非常擔憂的一點就是李沐的挑食現(xiàn)象非常嚴重。他在家只吃米飯，不吃菜，只吃火腿腸，但不吃炒火腿腸，經(jīng)常上演孩子在前面跑，媽媽在后面追”的場景，每天做飯都是個難題。因為他只喜歡熟悉的食物，對陌生食物他沒有安全感，覺得危險，不敢吃。 我們要做的就是不要強迫他，而是多給他創(chuàng)造一些熟悉東西的機會，這樣他們才會去嘗試，進而熟悉。 自閉癥者很喜歡數(shù)字 自閉癥者對數(shù)字特別敏感，因為他們覺得數(shù)字不會變化，一就是一，二就是二，簡單清晰，不會讓他們亂了頭緒。東田直樹就很喜歡背日程表、列車時刻表，因為他很喜歡這些確定的數(shù)字。而如果與人交流的話，那些語言以及語言背后的信息實在太過復雜，這會讓他們倍感挫折。 四、 我們應該如何對待自閉癥患者 通過東田直樹的講述，我們逐步走進了自閉癥者的世界，我們知道他們不是冷漠，不是故意，……他們只是做不到和我們一樣，那么我們應該怎么做才是正確的待客之道”呢？ 不要跟他們說孩子話 雖然自閉癥兒童在一天天長大，但卻依然被別人當成孩子。當其他人用孩童式的語言同他們交流時，他們的內(nèi)心并不愉快，甚至是崩潰的，沒有人愿意長期被當作弱勢群體對待，這樣會讓他感覺尊嚴掃地。 從前文已知，他們只是容易忘記，只是理解不了那么多的信息，那么我們只要放慢語速，重復多次就可以了，而不是把他們當作孩子。 要有耐心 因為你不能夠輕易地理解他們，所以當他們抓狂的時候，當他們不斷重復問問題的時候，當他們不停地說同一句話的時候，你要能夠理解，你要能夠給出反應，不要表現(xiàn)出不耐煩的樣子，不要斥責和嘲笑。因為他們的心敏感而脆弱，我們簡單的一句話，就可能掐斷他們迎難而上的生活信念，所以請耐心一點，再耐心一點！ 不要輕易地去觸碰他的身體 對于自閉癥孩子來講，你的擁抱、握手、撫摸等觸碰都會讓他們感覺不舒服。因為這意味著他們自己都控制不了的身體，卻被別人掌控了，所以我們盡量不要輕易地觸碰他們，以免給他們帶來不適感。 多關(guān)注和陪伴他們 雖然他們不喜歡別人觸碰，但并不意味著他們喜歡一個人待著。雖然你看著的是他悶頭在一個角落里自己玩自己的，但如果你在他身邊，他會感受到來自你的愛。如果你以為他就是喜歡一個人玩，那就大錯特錯了，所以我們要盡量多關(guān)注和陪伴他們。 不要在自閉癥孩子面前表現(xiàn)出絕望和抓狂 自閉癥孩子最怕給別人帶來麻煩，當你因為他們而表現(xiàn)出絕望、抓狂或哭泣，之后你可能會感覺好多了，但這會讓他們感覺到沉重的心理壓力，雖然他們面無表情，但他們內(nèi)心是絕望的，因為他們討厭這種給家人帶來麻煩的感受。所以我們盡量不要在他們面前表現(xiàn)出絕望、抓狂或者哭泣，他們只是來自另一個星球的有點不適應、需要你幫助的天使而已。 多帶他們?nèi)ビH近大自然 與人類的多變、善變相比，大自然無疑是自閉兒最喜歡的事物，大自然不會批評他們，而是無條件地接納他們，在大自然里他們會覺得前所未有的安全和舒適，所以要多帶他們?nèi)ビH近大自然。 結(jié)語： 長久以來，自閉癥患者像是一座孤島，在他們自己的世界里承受世人異樣眼光，我們誤會他們冷漠、不合群、缺乏同理心……而事實上，與他們的做不到相比，我們的偏見和誤解也許更是一把不見血的匕首，一根直撻內(nèi)心的皮鞭！ 當我們在慶幸自己沒有自閉癥孩子的時候，也許你的鄰里就有；當我們?nèi)和＠旱鹊孬I愛心的時候，也許他們其中就有。而當我們深刻地體會到他們只是來自與我們不一樣的星星的孩子”，我們方能做到更好的善待，而不是以自己的善意做了傷害的事情。 事實上，當我們在理解星星的孩子”時，我們會不會問自己，當我們在經(jīng)常性地批評、看不慣他人之時，是不是也該問問他們是來自哪兒呢？